“姐姐。”
四年来,这位母亲听到这两个字,总是会刺痛一下,提醒着她与孩子之间的特殊关系。生活在河北农村的这一家人,因为孩子孤独症的一纸诊断书,陷入了漫长的黑暗。“算过了,我和孩子的命不和,叫姐姐就叫姐姐吧。”说这话时,她赶紧抬起手,把眼泪抹了又抹,目光转向旁边的孩子。
这个从小就习惯将母亲称为“姐姐”的孩子,是一个孤独症儿童,三岁时被发现与其他孩子行为有些不同。很少与他人交流,感官异常敏锐,但情感似乎迟迟未发育。
或许,他陷在属于自己的星空里,独自闪耀。这也是为什么孤独症儿童,有个诗意的名字,叫“星星的孩子”。但现实却很残酷,孤独症是一种严重的婴幼儿期发育障碍,被归类为神经发育障碍。主要表现为社会交往及沟通障碍,以及局限的、重复的行为、兴趣或活动。
在中国,儿童孤独症患病率约为千分之七,0-18岁孤独症儿童约有300万人[1]。很多家庭面临着孩子特殊需求所带来的挑战与困扰,这些孩子的父母常常陷入无助与茫然之中。他们不知道怎么帮助孩子,怎么与孩子沟通,更不知道孩子的未来会是怎样。
面对这一困境,有一些家庭选择寻求专业的帮助。“姐姐”也带着孩子,从河北赶到了北京,去了一家服务孤独症儿童及家庭的公益机构。
“不奢求来一趟能变成‘正常人’,只盼望着有一天,能听到他喊一声妈妈。”
星星的守护者们,也需要被疗愈
他们去的这家公益组织,叫北京星星雨教育研究所(简称“星星雨”)。星星雨成立于1993年,是中国最早专门为孤独症儿童及其家庭提供教育服务的机构。成立31年间,为超过5万名孤独症儿童提供了服务,目睹了一个又一个家庭的成长历程。但对于孤独症儿童的家长而言,这些不是故事,而是他们的真实生活。
因为社会并不总是能够包容与接纳不同的群体,许多家长不仅要应对孩子的特殊需求,也面对着外界异样的目光和社会压力。“有的家长不敢外出,趁着别的孩子吃午饭,她才带着孩子出来转转,透透气,免得听到旁人的嘀咕”,孙忠凯转述了另外一位孤独症儿童母亲的经历。孙忠凯是北京星星雨教育研究所的执行主任,社会工作者出身的他,在这里已经工作了20多年,能深刻地体会到,家长们从理解到接纳,这一步的无比艰难。
“就像平行世界,一头孤独症儿童沉浸在自己的世界里,而另一头则是孤独症儿童的家长,看在眼里,疼在心里”,孙忠凯说。由于孤独症儿童的行为方式,与常人有所不同,家长往往会感到困惑和挫折。面对社会的不理解,他们会焦虑、无助甚至沮丧。“拿刷牙这件小事来说,往往会花上多达一两年时间才能教会。拼尽全力缓慢、艰难地推开语言的门,哪怕只打开了一条小缝,对家长来说,也是胜利。”然而,即便家长们全心全意投入,面对孩子的特殊需求和挑战,他们仍然在生活中承受重重压力和困难。
找到最适合孩子的教育和干预方法并不容易,这种不断的试错过程可能会让家长感到疲惫和沮丧;社会对孤独症的认识和接纳程度不同,家长们也可能遇到资源不足、服务不完善、教育环境不适应等问题;周围的人往往无法真正理解孤独症所带来的挑战,家长们缺乏足够的理解和支持,很难与他人分享自己的困扰和挣扎;除了承担昂贵的治疗和干预费用,家长也需要调整工作时间或职业规划,以便有足够的时间和精力照顾孩子……
家长们肩负着最艰难、最需要支持的责任。他们的心理健康和情绪稳定直接影响着与孩子的互动和支持。只有当家长们自己得到充分的关怀和支持,他们才能以更积极、更乐观的态度面对孩子的困难和挑战。因此,关注和疗愈自己是首要任务,家长培训成为孤独症儿童早期干预中至关重要的一环。
家长培训是星星雨的主要工作之一,在这里,家长们得以倾诉内心的困惑和挣扎,学习如何接纳孩子的独特性,接受与孤独症共存而不是消灭,这对于孩子的成长、发展和早期干预尤为关键。自创办起,星星雨就吸收国外的研究成果,坚持以行为训练(ABA)作为基本教学/训练方法,发展出一整套为孤独症儿童的家庭提供“ABA家长培训”的基本服务模式。在培训中,家长们不仅学习如何运用行为训练等有效方法来帮助孩子,还得到心理支持和情感关怀,从而缓解了他们的焦虑和压力。这种全方位的支持和教育,不仅改善了孩子的生活质量,也为家庭带来了更多的希望和力量。
然而,与此同时,星星雨的教师们也面临着巨大的压力。目前,星星雨有30多位老师,他们中的大部分人都积累了几十年的工作经验。这些经验丰富的老师们承担着重大的责任,需要应对复杂而紧张的日常教学工作。
每一位老师要同时面对10个家庭进行家长培训,并为每个孩子制定个性化的训练方案,这意味着他们必须全天候投入工作,解决各种问题,承受着沉重的工作和心理压力。
即使这样,供不应求的状态也存在了很多年,“很多家长要排队等待才能获得服务,有时甚至需要等待长达两年甚至三年之久”,孙忠凯说。在这漫长的等待中,许多家庭不得不忍受着挣扎和焦虑,这种情况使得星星雨的教师们在有限的资源下竭尽全力,以尽快帮助更多的家庭和孩子。
此外,服务过的5万多个家庭,对应着5万多份档案资料。每个家庭的个案资料,皆有价值,又需要精心归档和管理,以确保教师们能够及时获取必要的信息,这对于星星雨的运营和管理提出了挑战。
星星雨的教师们竭尽所能地为孩子们点亮希望的星辰,技术的加入,更是为这道光芒增添了力量。过去,星星雨缺乏专门的IT支持,网站维护依赖志愿者,信息保存在老师个人电脑上,这导致了信息管理上的不便和不稳定性。2021年,在微软和恩派的支持下,星星雨部署了Microsoft 365,并结合腾讯捐赠的云服务,用数字化手段来全方位地解决组织内部办公和对外教学的痛点。
第一痛,就是信息管理。“文件散落各处,优秀教案也常常淹没在琐碎的资料中”,花的是时间和精力,磨的是人的耐性和热枕。现在,星星雨的老师们通过Microsoft 365的支持,能够轻松地在团队中共享课程大纲、教案和课件,优秀的教学资源也在生产力工具中得以延伸。藏匿角落的档案,也一一数字化分类、归档和备份,每个孩子和家庭的信息都能够得到及时的更新和管理。
另外一个场景,就是远程办公和教学。很多人本能地以为,特殊教育一定是面对面的,需要直接接触和个别指导。但在疫情期间,随着Microsoft Teams在机构内部的应用,远程教学也开始逐渐被尝试和探索,星星雨的老师们能够方便地进行线上研讨和课程准备,促进了大家之间的交流与合作,共同提升教学质量,线上课程普遍得到了家长们的认可。
“对大多数孤独症儿童家长来说,或许并不太关注技术的改变,但是他们知道,多上一节课,说不定就能在孩子的平行世界里,多种下一颗种子”,孙忠凯和同事们如是说。在微软、恩派和腾讯的帮助下,技术编织到星星雨的教学服务中,也将行业经验,播撒到更广的地方去。
多一名老师,意味着多一份希望
在中国,300万孤独症儿童,需要相应匹配多少特教教师?没有人知道这个数字,但孤独症特教教师匮乏已经成为不争的事实。
2022年《儿童发展障碍康复行业蓝皮书》显示,全国从事孤独症儿童特殊教育工作的教师数量仅为10万人,然而,具备国际认证干预资格证书、能够提供高质量服务的专业人员仅约有1000人。康复教育人才缺口高达30万,行业内也一直存在着对于专业人才的渴求,但又担心培训完人才会流失的困扰。
“缺乏专业的老师,制定个性化的干预计划和指导也更加困难,限制了孤独症儿童的发展空间。这使得他们可能受限于家中环境,无法独立出行,走向外面世界”孤独症儿童,星星雨发展部主任王培培说,“推广孤独症关爱,要把点穿成线,线铺成面,汇聚更多人的力量,公益事业的影响力和可持续性才能进一步加强。”
抱着这样的初心,2005年,星星雨正式启动了“心盟孤独症网络”,将自己积累三十余年的专业知识和技能,分享给行业伙伴,如今已覆盖中国400多家机构,为行业的健康发展提供了有力支持。
一方面,帮助行业机构面对经济压力,例如收费标准和成本核算之间的矛盾。与此同时,还将自己的教育策略与方法、行为管理技巧、家长教育、家庭支持计划的制定与实施等,倾囊相助给行业伙伴。教师培训也就成了心盟网络的主要服务之一。
去年,-星星雨团队做了一个“大胆”的决定——惠云心盟孤独症特教教师成长支持计划开展千人孤独症特教教师培训。
“换成以往,想都不敢想,一年培训一百人已经是极限”。按照传统工作方式,从整理报名学员信息、课程安排、教学进度、作业反馈、老师点评、反馈回传、成绩统计,环环都是在人工操作,耗尽了大部分的精力和时间。
因为孤独症特教教师培训的特殊性,需要理论知识与实际操作相结合。因此,大部分作业采用视频文件形式。然而视频文件大,上传下载都受限于网络环境;大家上传的文件名也不统一,需要重新命名分类;所有文件都存在存储设备上,督导老师需要在电脑上插上硬盘才能进行指导,评估表也是传来传去。“每期教师培训安排的两个小助手,不得不没日没夜地做着这些大量繁琐的重复工作。”
幸运的是,有了技术的支持,这一切都发生了改变。负责为星星雨提供技术服务的恩派公益技术负责人刘永亮介绍道,“使用Microsoft 365构建星星雨核心信息平台,星星雨可以将各种信息资源集中起来,包括培训资料、教学视频、评审表格等。这样一来,所有相关的信息都可以在同一个平台上进行管理和查阅,避免了信息分散、重复存储等问题。”
借助OneDrive和Microsoft Forms等工具,内部的教师和工作人员可以在平台上共享资源、协同工作;而外部的学员和合作伙伴也可以通过平台获取所需的信息,促进内外部的交流与合作。整个组织的信息流动更加畅通,协作效率也得到了提升。
“用更少的人能做更多的事儿,而且做得更快”,王培培感慨道,这个项目中,有多达1300名学员同时在线学习,提交了600多个小时的视频作业,换成以前,满打满算需要100天日夜不眠才能完成评审。如今,仅7名督导老师就轻松完成了全部的指导工作,据统计,效率提升至少四倍。借助云技术,在手机上也能随时随地访问智能平台,更灵活地参与点评工作。
“那段时间腰不太舒服,做了手术,不过术后修养期,我还是闲不住,打开手机也能帮学员点评指导”,星星雨的薄宏莉老师说。她是中国第一位专业培训孤独症儿童的特教老师,一直希望将专业知识和经验充分发挥,为孤独症教育事业贡献自己的一份力量。
“毕竟,多一名老师,就意味着多一份希望。这些从星星雨走出去的教师,将成为孤独症儿童成长道路上的引导者和支持者,把关爱与教育送达更远的地方,惠及更多孤独症儿童。”
当技术照亮孤独星光
很多人或许看过《海洋天堂》这部电影,这部电影是以星星雨创始人田惠萍女士和她的儿子杨弢的故事为原型而创作,作为孤独症儿童的母亲,田惠萍老师孤独症儿童认识到教育是目前对孤独症儿童最有效的干预手段后,她毅然决定创办了当时中国第一家孤独症儿童特殊教育机构星星雨。
去年,星星雨迎来了而立之年。它汇聚了五万多个星星家庭的微光,同时,也将自己的经验和资源奉献给社会,为孤独症教育事业发光发热。星星雨反映了中国整体孤独症教育的发展历程和挑战。如今随着技术的助力,孤独症教育领域的发展也迎来了新机遇,正如星星雨发起的惠云心盟孤独症特教教师成长支持计划的千人教师培训项目,可以看到机构服务能力的不断加强。
与此同时,AI技术的发展,为孤独症儿童的干预治疗提供了更多可能性。比如当下的一些探索:AAC辅助沟通机器人是其中之一,孤独症孩子与人的沟通很难建立,与机器人却易于接受;针对孤独症儿童的诊断,AI在未来或许也能够提供助力。因为患有孤独症的孩子不喜欢眼神接触,通过眼动追踪技术,或许可以在早期诊断孩子是否存在孤独症的迹象,以及其属于的级别。
每一颗星星都是一个故事,每一位孤独症儿童都是独特而珍贵的存在,每一位孤独症儿童的家长都值得被尊重和关爱。技术正在陪伴300万名星星一起发光,让孤独症儿童拥有更多自主探索世界的机会,给予家长更多信心和支持;孤独症特殊教育行业也正在利用技术扩大服务范围,努力为每一个孩子和家庭,带来更多希望和可能。
就像开头那位“姐姐”一样,家长培训上课的第一天,她赶到教室时,穿得很精神,“我儿子改口喊我妈妈了。”
关于微软
微软(纳斯达克代码“MSFT” @microsoft)以人工智能赋能创新的解决方案平台和工具,来满足客户不断发展的需求。作为一家技术公司,微软致力于负责任地推广人工智能,以予力全球每一人、每一组织,成就不凡。
[1] 《2021年度儿童发展障碍康复行业蓝皮书》:https://www.pkucarenjk.com/55.html